Eduskunnan puhemiehelle

Sylva-säätiön tuoreen raportin mukaan syöpään
sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea
ja epävirallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, että muu
perhe jää usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa.

Raportti ’Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä
kuormitusta’ avaa syöpään sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun
varrelta. Raportti sisältää Sylva-säätiön keväällä 2021 Nordic Healthcare
Group:illa (NHG) teettämän kyselytutkimuksen, joka kartoitti vanhempien
kokemuksia perheen voinnista, toivotuista tuen muodoista ja tuen tarpeista.
Perheiden kokemukset hoitopoluista ovat hyvin erilaisia ja vanhempien
kokemuksia kartoitettiin myös haastatteluiden ja dialogien avulla. Raportin
mukaan vastaajien kokemus omasta voinnista oli huonoimmillaan paitsi heti
diagnoosivaiheessa, myös edelleen hoitojen loputtua. Vastaajista 55 % kertoi
perheensä voivan hyvin, mutta vain 45 % vastaajista arvioi oman vointinsa
hyväksi.

Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jää usein
selvittämättä: peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan
tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.

Vastaajista 84 % oli vähentänyt tai lopettanut päivätyönsä
lapsen sairastuttua syöpään. Tämä tukee aiempaa rekisteripohjaista tutkimusta,
jossa äitien työtulot vähenivät dramaattisesti lapsen syöpädiagnoosin myötä.
Koska lähes joka perheessä toinen vanhemmista jää kotiin tai vähentää
työssäkäyntiä, lapsen sairaus lisää taloudellista huolta. Taloudellisen tuen ja
neuvonnan tarve nousi erityisesti matalatuloisten ja ei-hyvinvoivien perheiden
vastauksissa.

Raportin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat
tarvitsevat erityisesti terapeuttista tukea. Perheet kokivat tarvitsevana
terapeuttista tukea eri vaiheissa lapsen hoitopolkua. Vanhemmat toivovat, että
eri tukimuotoja tarjottaisiin aktiivisesti koko hoitopolun ajan, erityisesti
diagnoosivaiheessa ja silloin, kun hoidot loppuvat. Eri tuen muodoista
kysyttäessä vanhemmat nostivat terapeuttisen tuen tarpeen rinnalle myös
vertaistuen ja epävirallisen tuen. Epävirallisella tuella tarkoitetaan
kuulumisten vaihtoa, voinnin tiedustelua ja esimerkiksi lasten hoitoa.

Tutkimuksissa kartoitettiin myös perheiden ja vastaajien
vointia. 45% vastaajista arvioi, että perhe ei ole voinut hyvin viimeisen
kuukauden aikana ja 55%, että eivät itse ole voineet hyvin. Vastaajat olivat
lähes yksinomaan (91%) syöpään sairastuneiden lasten äitejä. Vanhempien vointi
oli selvästi huonoimmillaan lapsen syöpähoitojen alussa ja niiden päätyttyä.
Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jääkin usein selvittämättä:
peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan tiedusteltu
muiden kuin lapsen vointia.

Paluu arkeen syöpähoitojen jälkeen ei aina olekaan suuri
helpotus. Uskon, että systemaattisella psykososiaalisella tuella näitä
vaikutuksia voidaan merkittävästi pienentää ja tätä tukee myös kansainvälinen
tutkimustieto. Hyvän syövän hoidon lisäksi psykososiaalisen tuen arviointi
tulisi tehdä useaan otteeseen hoitojen alussa, hoitojen aikana sekä niiden
jälkeen ja lääkinnällisen hoidon rinnalla tulisi huomioida perheen
elämäntilanne sekä arjen tuen tarpeet.

Edellä olevan perusteella ja eduskunnan
työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitän / esitämme asianomaisen ministerin
vastattavaksi seuraavan kysymyksen:

–           Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä varmistaakseen, että syöpään sairastuneen lapsen perheiden psykososiaalinen tuki, taloudellinen tilanne, hyvinvointi sekä elämäntilanne ja arjen tuen tarpeet arvioitaisiin sekä varmistettaisiin perheille terapeuttisen ja vertaistuen saanti hoitojen alussa, hoitojen aikana ja niiden jälkeen?

Helsingissä 4.2.2022

Sari Sarkomaa (kok.)